Olá, sou Bib.
Minha princesa nasceu com macrodactilia em dois dedos do pé esquerdo...
Não apresentou nenhuma outra anomalia associada, andou aos 9 meses, adora pular como toda criança...
Neste blog vou contar um pouco da nossa história, desde a descoberta, os exames que foram realizados, as opiniões médicas, o momento da cirurgia, o pós-operatório, até o momento atual: Os desfiles com os novos modelos de sapatos...
Minha princesa nasceu com macrodactilia em dois dedos do pé esquerdo...
Não apresentou nenhuma outra anomalia associada, andou aos 9 meses, adora pular como toda criança...
Neste blog vou contar um pouco da nossa história, desde a descoberta, os exames que foram realizados, as opiniões médicas, o momento da cirurgia, o pós-operatório, até o momento atual: Os desfiles com os novos modelos de sapatos...
A princesa só operou com 4 anos, durante este tempo, procurei informações sobre esta doença e muito pouco encontrei além de sensacionalismo e alguns poucos artigos técnicos...
Este blog tem o intuito de dividir com pais e amigos de crianças com macrodactilia a nossa trajetória, dúvidas, desafios até chegar neste momento especial...
Boa tarde!
ResponderExcluirTenho uma filha, com macrodactilia em dois dedos do pé direito, ela está com 1 ano e os médicos ainda não sabem o q vão fazer com ela. gostaria de saber qual foi o procedimento que ocorreu com ela? E como ela está..
Minha filha tem o mesmo problema, mas é apenas o segundo dedo. Ela tem 4 meses, estou desesperada, não sei o que fazer. Tento ler todas as materias mas as informacoes sao quase nulas. Meu email é lillyduc@live.fr. agradeço muito.
ResponderExcluirOi! como todas as que comentaram até o momento tenho uma filha com problema idêntico aos demais
ResponderExcluirela hoje tem 10 anos já passou por 3 cirurgias paliativas mas que pouco resolveram pois o crescimento continua. Gostaria de saber como está sua filha já resolveu o caso dela me de notícias. Até mais.
ola pessoal meu nome é Rodrigo tenho macrodactilia no pe direito nos 2 primeiros dedo, tenho 20 anos , ja passei por 7 cirugias não cresce mais, esta bem melhor do q antes... se deseijarem alguma informação meu e-mail é rodrigo_pereira_21@yahoo.com.br
ResponderExcluirOi meu filho tem 1 ao 6 meses tem macrodactilia na parte superior da sola do pé e em 3 dedos , já operou e amputou 2 dedos aos 7 meses e tirou um pouco da carne da sola do pé ,ele faz tratamento na rede Sarah de hospitais de reabilitação na unidade de Salvador-BA,onde vocês tratam seus filhos ou se tratam ,por favor entrem em contato comigo quero muito compartilhar essas eperiencias com pessoas que tratam da mesma alteração genética do meu filho.meu e-mail é nivea_lobo@hotmail.com
ResponderExcluirGrata
Nivea Lobo
oi . minha irmã valentina de apenas 3 anos sofre dessa mesma doença aos 2 anos ela retirou um dedo mas os outros nao para de creçer, somos de natal rn meu e-mail é rayslla.henrique@hotmail.com
ResponderExcluirOi Bianca Sou a Katia, lembra de mim?? Perdi seu contato, me manda um email pra gente contar as novidades. katitaaquino@hotmail.com. Bjs
ResponderExcluirOlá tenho um filho de 3 meses que nasceucom macrodalactilia no pé esquerdo nos últimos 4 dedos e nao sei muito sobre essa doenca se puderem me ajudar segue meu email cmaldanis@bol.com.br
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirOi pessoal!
ResponderExcluirTenho uma sobrinha de 2 anos em Juazeiro-BA com crescimento desproporcional em dois dedos do pe, estamos consultando alguns medicos q tem indicacoes diferenciadas: cirugia ja; aguarda fazer 4 anos; aguarda ate os 10 anos!
Precisamos de saber da experiencia e recomendacao de vcs.
Tambem gostariamos de ir a um profissional q tenha vivencia nessa solucao, qual indicacao?
Desde ja, muito agradecido com votos de saude e felicidades!
Ola, sou do Rio de Janeiro e Tenho um sobrinho que esta c 4 mesez e tem esse problema em um dos dedos do pé, um medico indicou cirurgia e outro amputação. Se alguém puder me passar mais informações agradeço!! Meu nome é Fernanda, email nanda.augusto@hotmail.com
ResponderExcluirTenho uma filha que fez cirurgia com quatro anos na rede Sarah em Salvador. E alguns médicos que levei pelo plano de saúde diagnosticaram para fazer a amputação. No Sarah conversamos com o médico e questionamos (eu e meu esposo), porquê uma criança que nasceu com tudo certinho teria que amputar. A amputação é irreversível, e quando minha filha crescesse e questionasse a gente por ter amputado dedo(s) dela. Quantas pessoas sofrem acidentes e são amputados no momento do acidente e depois colocam próteses. Minha filha é diferente com o dedo ou não, e optamos juntamente com o médico por fazer uma cirurgia que fizesse o dedo parar de crescer. E ela é acompanhada anualmente para ver o crescimento do dedo e a necessidade de uma nova cirurgia.
ResponderExcluirOi Soraia, meu filho nasceu com mactodactilia em dois dedos do e são colados TB. O Sarah indicou a amputação. VC pode me dizer qual medico que fez a cirurgia de sua filha? Desde já agradeço sua atenção.
ResponderExcluirBom dia Bin
ResponderExcluirpor favor qual seu e-mail para que eu possa entrar em contato tenho um bebé de 44 DIAS q nasceu com macrodactilia e estou desesperada por favor me ajude com informações... meu e-mail josy.salmeida@bol.com. br
Bom dia Bin
ResponderExcluirpor favor qual seu e-mail para que eu possa entrar em contato tenho um bebé de 44 DIAS q nasceu com macrodactilia e estou desesperada por favor me ajude com informações... meu e-mail josy.salmeida@bol.com. br
Bom dia Bin
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Bom dia Bin
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Bom dia Bin
ResponderExcluirpor favor qual seu e-mail para que eu possa entrar em contato tenho um bebé de 44 DIAS q nasceu com macrodactilia e estou desesperada por favor me ajude com informações... meu e-mail josy.salmeida@bol.com. br
Oi..... sou a Kátia lembra de mim quero seu contato novamente.... perdi os que eu tinha... minha filha já está com 7 anos e a Bib já está uma moça... se ainda ver este blog meu e-mail katitaaquino@hotmail.com
ResponderExcluirBoa tarde,
ResponderExcluirMeu nome é Josiane, sou do Rio de Janeiro.
Tenho uma bebê com 2 aninhos ( Ana Carolina), que foi diagnosticada com macrodactilia, em um dedo do pé ( o dedão, tecnicamente chamado de Hálux), estou tratando dela no instituto Dor,Hospital Estadual da Criança. É uma parceria do Estado com o instituto.
A equipe lá é de primeira linha.
jsmilanez@gmail.com
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirOlá a todos, minha bebê também têm e assim como vcs estou buscando informações, vou criar uma página no face chamada mães de sereias, seria ótimo ter vcs lá... Meu e-mail é natalia.rosa.vaz@hotmail.com sou de SP.
ResponderExcluirOi tenho uma bebê tres meses que nasceu com Macrodactilia em dois dedo do pé direito estou desesperada , levei ela em um ortopedista ele disse que só amputação sou de Votuporanga agora tou esperando dia 11 pra ir no hospital de base de Rio Preto pra passar com o ortopedista pediátrico estou desesperada tbm
ResponderExcluirSe alguem poder me ajudar fala comigo me add no facebook pois não tenho email yago Rodrigues Yasmim albino
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